Ayaz ailesi, Türkiye'de sadece 3 kişide bulunan hastalığın araştırılmasıyla ilgili yetkililerden yardım bekliyor. Toroslar ilçesinde yaşayan Ayşe ve İdris Ayaz çiftinin, 2017 yılında İday isminde bir kız çocukları dünyaya geldi. Erken doğumla dünyaya gelen İday, 1 kilo 180 gram doğduğu için 64 gün kuvözde kaldı. Ardından kilosuna ve sağlığına kavuşan İday, kuvözden çıkartılarak eve getirildi. İday, 4 aylıkken SMA'nın nadir görülen smard1 hastalığına yakalandı. O günden beri kendi başına nefes alamayan İday, makineye bağlanarak, yaşam mücadelesi vermeye başladı. Minik İday'ın durumunu görenler duygulanırken, Ayaz ailesi kızlarının hastalığının araştırılmasıyla ilgili yetkililerden destek bekliyor. Anne Ayaz, "Türkiye'de İday ile birlikte 3 kişide bu denkte bir hastalık var" dedi.
DEVLET BÜYÜKLERİNE SESLENDİ
Bu hastaların bakımlarının zor olduğunu kaydeden Ayaz, "Rutin bakımları var. 3 saatte bir mama saatleri var. Her 3 saatte bir boğazının temizliği var. Bizim devlet büyüklerimizden bir istediğimiz var. Kızımın ilacı, tedavisi yok diye eve yollandı. Biz eve yollanmak istemedik. Çünkü eve yollanması demek yani ölüme terk edilmesi gibi bir şey oldu bizim için" dedi. İday'ın hastalığının tam olarak araştırılmasını isteyen Ayaz ailesi, "Birde bizim araştırmalarımıza göre İday gibi hastalarda diyafram felci oluyor ve o yüzden makineye bağlanıyor. Diyafram felçliğinde de diyafram pili takıyorlar ve İday gibi smard hastalığı olan bir çocuk bu pil sayesinde birkaç saat makineden ayrı kalabiliyor. Biz de aynı şekilde kızımıza diyafram pili takılmasını istiyorum. Kızımız bir dakika bile makineden ayrı kalsa nefesi kesiliyor" dediler.
GÜNDEM
05 Aralık 2018 - 21:12
Minik İday Gülmek İstiyor
Mersin'de yaşayan Ayşe ve İdris Ayaz çifti 14 aylık bebekleri İday'ın iyileşeceği günü bekliyor. 4 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi'nin (SMA) nadir görülen smard1 hastalığına yakalanan minik İday, makineye bağlı olarak yaşamını sürdürüyor.
GÜNDEM
05 Aralık 2018 - 21:12
İlginizi Çekebilir